“A Papám szerint van egy mondás, miszerint aki egyetlen életet megment, az egész világot menti meg...”
Geri Vitéz meséje...
Kedves Ismerősök és Ismeretlen Emberek,
A nevem Kovács Geri, 2020 júniusában születtem Szegeden. Apukám sokat mesél nekem, ezért én is szeretnék elmondani nektek egy mesét. Egy igaz mesét, melyet az élet írt.
Álmomban Geri vitéz vagyok, ahol rám támadt egy gonosz Sárkány. Ez a hatalmas szörny egy betegség képében pusztítja lassan és alattomosan az izomsejtjeimet, és én egyre gyengébb és gyengébb leszek. Ennek a szörnyű kornak a neve DMD, ami Duchenne-féle izomdisztrofia. Álmomban hadakoztam már ellene karddal, puskával, de mit sem ért. Ezidáig úgy volt, el kell fogadnom a sorstól, amit rám mért.
Aztán történt valami az Óperencián és a nagy vízen is túl, nagyon okos bácsik és nénik feltaláltak egy folyadékot, amit, ha beadnak nekem, meggyógyulhatnék. Ez a génterápia. Nagyon megörültem, mégis körülöttem sok-sok aggódó arcot láttam.
- Mi a baj, miért vagytok oly szomorúak? Ha ez a szer segít, akkor emberhez méltó életet élhetek.
Aztán álmomban elmesélték nekem, hogy ez az infúzió pénzbe kerül, 3,2 millió dollárba, azaz 1,3 milliárd forintba. Az biztos rengeteg sok pénz. Biztos, ami biztos, feltörtem a malacperselyemet, amiben a kishúgomnak gyűjtögettem ajándékra és odaadtam Anyunak, tegye azt is a többihez. Anya szeme furcsán párás lett, mondta, hogy aranyos vagyok, de ez még nem elég.
Ezért kedves Bácsik és Nénik, most szeretnék hozzátok fordulni. Ha úgy érzitek, hogy van értelme segíteni Geri Vitéznek, egy ártatlan kisfiúnak, ki nem tehet arról, hogy egyetlen génjéből egy pici darab hiányzik, akkor gyűjtsük össze ezt az összeget, cserébe én vállalom, hogy MEGGYÓGYULOK.
A Papám szerint van egy mondás, miszerint aki egyetlen életet megment, az egész világot menti meg. Álmomban már megkaptam 6 éves korom előtt a gyógyszert, felnőttem és ugyanúgy tudok járni, mint Ti, mélyeket tudok lélegezni, mint Ti és a szívem is egészségesen dobban, mint Nektek.
Legyen hát a mesémnek happy-end a vége, de ez a Ti adományotok nélkül nem jöhet létre.
Köszönöm, hogy elolvastátok az igaz mesémet,
Kovács Geri
4 éves DMD harcos
Mi az a DMD?
A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletesbetegség.
Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne-féle izomdisztrófia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. A betegség az esetek kb. 30 százalékában újonnan alakul ki valamilyen káros hatás következtében (ionizáló sugárzás stb.). A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium-ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.
A DMD vezető tünete a fokozódó izomgyengeség. Általában 3-4 éves kor körül kezdődik a törzsközeli izmok gyengeségével, mely fokozatosan a végtagok törzstől távolabbi részeire is kiterjed. Az érintett gyermeknek nehézséget jelent az ugrálás, a futás, a séta. A betegség tünete lehet még a vádlik megvastagodása, a kacsázó járás, valamint az ágyéki gerinc kifejezettebb görbülete.
Sajnos azonban a beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az elsődleges cél ennek az időpontnak a minél hosszabb időre való kinyújtása. Később, a szív- és a légzőizmok is érintetté válnak. A progresszív izomgyengeség és következményes gerincferdülés miatt a tüdőkapacitás csökken, ami hirtelen légzési elégtelenséghez vezethet.
A tudomány jelenlegi állása szerint a kortikoszteroidok adása megnyújthatja a járóképes fázist.
A legújabb kutatások a génterápia irányába mutatnak, mindezidáig az egyetlen engedélyezett gyógymód az Elevidys infúzió, melynek ára jelenleg 3,2 millió amerikai dollár. Ezek a kezelések nélkül a DMD-s betegek maximum a huszas éveik végéig élhetnek.
Álomból valóság
A happy-end felé vezető úton, az eddigi adományok segítségével jelenleg itt tartunk:
71 000 000 Ft / 1,1 milliárd Ft
Utolsó frissítés dátuma: 2024. 11. 01.
Segíts Gerinek!
A gyűjtést a Korábban Érkeztem Alapítvány végzi, Geri alszámláján.
Bírósági nyilvántartási szám: 06-01-0001561
Geri számlaszáma
10918001-00000026-89160042
Az alszámlára beérkező teljes összeg Geri megmentésére fordítódik.
IBAN: HU84 1091 8001 0000 0026 8916 0042
SWIFT kód: BACXHUHB
Céges utalások esetén az adományról adóigazolást állítunk ki, melyet e-mailben, vagy postai úton küldünk el.
Az ADÓ 1% felajánlásokat Geri nem tudja fogadni, azonban az alapítvány minden felajánlást előre is hálásan megköszön és azt teljes egészében missziójára fordítja.
Infó vonal:
+36 30 445 1418
adjeselytgerinek@gmail.com
